“주사 한 방에 불치병 완치시키는 약이 나왔는데, 25억이랍니다”

주사 한 번 투여에 25억 원이 드는 선천성 근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대한 건강보험 적용을 호소하는 청와대 국민청원 글이 올라왔다.

졸겐스마는 근육병의 일종인 척수성 근위축증을 평생 단 1회 투여 만으로 완치시킬 수 있는 유일한 치료제다.

지난 9월 청와대 국민청원 게시판에 따르면 건강보험심사평가원이 졸겐스마에 건강보험을 적용할지 여부를 심의하는 방안을 검토 중인 가운데 9월 7일 “근육병 아기들이 세계에서 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요”라는 제목의 글이 올라왔다.

척수성 근위축증을 앓고 있는 생후 12개월 딸을 둔 청원인은 “딸 아이는 생후 3개월쯤 진단을 받았다”면서 “다행히 치료제를 빨리 맞을 수 있게 됐지만 병의 진행 속도가 빨라 예후를 지켜봐야 한다고 말했다”고 밝혔다.

척수성 근위축증은 주로 5번 염색체 내 돌연변이로 인해 발병하는 신경근육계 희귀질환으로 전신 근육이 점차 약해지고 위축된다.

청원인은 “현재 딸은 목을 가누지 못하고 앉아 있을 수도 없어 누워서만 생활하고 119를 부르는 것은 일상이 됐다”면서 “호흡이 불안정해 호흡기를 착용 중”이라고 말했다.

그는 “산 날 보다 살 날이 많은 아이들이 고통 소에서 제 몸 하나 마음대로 움직이지 못하며 살아가고 있다”며 “말은 못해도 부모들보다 더 간절할 것이고, 이런 간절한 바람이 하늘에 닿았는지 국내에도 ‘졸겐스마’가 들어왔지만 넘어야 할 산이 있다”고 말했다.

그러면서 “졸겐스마에 보험 급여가 되지 않아 비용만 25억 원”이라면서 “아이들에게 시간이 얼마 남지 않았다. 돈이 없거나 연령제한으로 맞고 싶어도 맞지 못하는 아이들이 없도록 넓은 방향으로 보험이 빨리 적용될 수 있도록 도와달라”고 호소했다.

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