1년에 5억.. 희귀병에 걸리면 상상을 초월하는 약값

발작성 야간 혈색소뇨증(PNH)이라는 희귀병이 있다.

PNH는 면역체계 이상으로 적혈구가 손상되어 용혈 현상을 일으켜 소변에 피가 섞여 나오는 희귀 질환이다.

희귀병이기에 국내 환자 수는 약 300명 정도가 되는데, 통계에 따르면 발병 5년 내에 사망 확률이 30%가 넘는 무서운 질환이다.

1994년 28세의 나이로 PNH에 걸린 한 남자는 중년이 된 지금까지. 20년이 넘는 기간 동안 이 병을 달고 살았는데, 그는 치료에 적지 않은 비용이 소요됐지만 병에 걸린 이후 제대로 된 직업을 갖지 못해 경제적으로 어려운 삶을 살고 있다.

희귀병에 쓰이는 약들은 수요가 적지만 수많은 개발비, 시설비 등이 들기 때문에 이처럼 상상을 초월하는 비용이 발생된다.

출처 – MBC PD수첩